Existen múltiples repositorios de información en internet disponibles para obtener información actualizada sobre las distintas enfermedades genéticas, que pueden permitir abordar el manejo clínico posterior, incluyendo la correlación genotipo-fenotipo, el tratamiento farmacológico, o el consejo genético y familiar, así como también los programas de seguimiento de salud específicos, en caso de que existan.
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