Centros, servicios y unidades de referencia del SNS.

https://www.sanidad.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/home.htm

El proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene como objetivos: 

  • Mejorar la equidad en el acceso a los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen.
  • Concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente.
  • Mejorar la atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia.

Con el fin de hacer efectivas las previsiones de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, se publicó el Real Decreto 1302/2006,  de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud.

Real Decreto 1302/2006 (English version) 

Procedimiento de derivación de usuarios.

Solicitud de Asistencia a un CSUR:

La solicitud se dirigirá solamente a un CSUR y no a varios centros a la vez. En el caso de
que por circunstancias excepcionales debidamente justificadas no fuera admitida la solicitud
por el centro solicitado, éste lo comunicará a la comunidad que remite el paciente y ésta
reiniciará el proceso de solicitud a un segundo centro.
La solicitud de asistencia a través del SIFCO comprenderá la cumplimentación de los datos
correspondientes a:
Datos del paciente:
 Datos de identificación y residencia del paciente.
Datos de identificación del Centro sanitario solicitante:
 Datos del Centro sanitario.
 Datos del Servicio o Unidad clínica que solicita la asistencia.
 Datos identificativos del facultativo responsable de la atención del paciente.
Todo esto, con el fin de facilitar la comunicación directa entre los facultativos responsables del
paciente del centro solicitante y del CSUR.
Datos del CSUR al que se le solicita la asistencia:
 Datos identificativos del CSUR. Sólo se puede solicitar la asistencia a aquellos centros, servicios o
unidades que haya sido acordada su designación como de referencia por el CISNS.
Informe clínico del paciente que deberá incluir inexcusablemente:
 Breve resumen de la historia clínica del paciente relacionada con el motivo de la derivación,
recogiendo la razón clínica por la que se solicita la derivación del paciente.
 Procedimientos diagnósticos y terapéuticos realizados (CIE10ES) relacionados con el motivo de la
derivación.
 Otros datos que se considere oportuno reseñar.
Asistencia solicitada:
 Patología o procedimiento para el que se solicita la asistencia al CSUR que deberá estar entre los
acordados por el CISNS e incluido en el anexo III del Real Decreto 1207/2006, de 20 de octubre,
por el que se regula la gestión del Fondo de cohesión sanitaria.
 Diagnóstico principal (CIE10ES) por el que se deriva al paciente.
 Indicar si la atención que se solicita es una revisión.
 Indicar si la atención que se solicita corresponde a un procedimiento ambulatorio.

Aceptación de la solicitud por la Comunidad Autónoma/CSUR solicitado:

Con el fin de demorar al mínimo la atención a los pacientes y garantizar la continuidad de la
asistencia, el CSUR deberá realizar la aceptación y citación del paciente en el plazo
máximo de 15 días desde que recibió la solicitud de asistencia.
Para ello, el Centro solicitado deberá cumplimentar a través del SIFCO la siguiente
información:
Citación del paciente:
Una vez recibida la propuesta de asistencia, el CSUR deberá aceptar la misma y realizar la citación del
paciente. En el caso de que, por causas excepcionales, no se aceptara la asistencia se deberán justificar
expresamente los motivos de la denegación.
La citación comprenderá los siguientes datos:
 Datos identificativos del Centro sanitario.
 Servicio o Unidad clínica que atenderá al paciente.
 Lugar, fecha y hora de la citación.
Preparación del paciente: Es muy importante que se recojan claramente las condiciones de cómo
debe ir preparado el paciente (ayunas, etc.), así como que se indiquen las pruebas que se debe
realizar previamente a acudir al CSUR y otros documentos clínicos que deba aportar.

Asistencia realizada:

El centro que realiza la asistencia deberá incorporar al SIFCO, al ser dado de alta el paciente, los
datos relativos a la asistencia realizada y en concreto, se indicará:
Datos del paciente:
 Datos de identificación y residencia del paciente.
Datos del CSUR donde se ha atendido al paciente:
 Centro sanitario.
 Servicio y Unidad clínica.
 Datos de identificación del facultativo responsable de la atención.
Tipo de asistencia realizada:
 La patología atendida o el procedimiento realizado de entre las recogidas en el anexo III del
Decreto 1207/2006.
 El diagnóstico principal y diagnósticos secundarios (CIE10ES codificado al máximo nivel de
desagregación, indicando el correspondiente marcador POA1 o POA2).
 Los procedimientos diagnósticos y terapéuticos principales y secundarios (CIE10ES codificado al máximo nivel de desagregación) realizados al paciente, indicando si el procedimiento se ha
realizado en el centro o en otro centro.
Indicar si la atención realizada corresponde a una revisión y en qué plazos deben realizarse.
 Indicar si la atención realizada corresponde a un procedimiento ambulatorio.
Informe clínico al alta: Incluirá un breve resumen de la asistencia realizada al paciente, de los
resultados de las pruebas diagnósticas y terapéuticas realizadas y del tratamiento y las recomendaciones que debe seguir en su Comunidad Autónoma de origen.
Asimismo recogerá en el Registro de pacientes, la información correspondiente que se incluye en
las fichas de criterios aprobadas por el CISNS para cada una de las patologías o procedimientos.

Remisión a ERN.

https://www.sanidad.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/procedimientoERN.htm

Con fecha 1 de enero de 2022 entró en vigor el Procedimiento de derivación de pacientes a un CSUR del SNS para la presentación de su caso en una ERN, acordado por el Consejo Interterritorial del SNS el 30 de julio de 2021, previo acuerdo del Comité de Designación el 16 de diciembre de 2020 e informada la Comisión de Seguimiento del FCS el 12 de mayo de 2021. 

Dicho procedimiento persigue mejorar la atención y accesibilidad de los pacientes con enfermedades raras y complejas que requieran que su caso sea estudiado en una ERN.

Esta derivación se realiza a través del Sistema de Información del Fondo de cohesión sanitaria (SIFCO) y no supondrá traslado del paciente; únicamente se remitirá la documentación necesaria para la valoración y estudio del caso clínico. La derivación  del caso clínico deberá realizarse a una de las Unidades/CSUR participantes en la ERN correspondiente, que deberá estar designada para la atención de una de las patologías incluidas o similares al área objeto de atención de dicha ERN y relacionada con el diagnóstico principal motivo de la derivación.

En el caso de que la Unidad/CSUR, tras valorar o revisar el caso clínico en coordinación con el centro de origen, concluyera que el paciente deba trasladarse para ser atendido en un Centro o CSUR del SNS, está derivación se realizará por el procedimiento habitual de derivación de pacientes entre Comunidades Autónomas a través de SIFCO, generando una nueva orden de asistencia.

  • ERN de enfermedades neurológicas raras (ERN-RND): Ninguno en la CV.
  • ERN de enfermedades neuromusculares raras (ERN EURO-NMD): Hospital la Fe de Valencia.
  • ERN de malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras (ERN ITHACA): Ninguno en la CV.
  • ERN de trastornos metabólicos hereditarios raros (MetabERN): Ninguno en la CV.

CSUR de la CV en el ámbito de la neurología pediátrica.

  • Epilepsia refractaria. Hospital U. y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana. 28-12-2010 Niños y adultos.
  • Cirugía de los trastornos del movimiento: Hospital U. y Politécnico La Fe C. Valenciana 29-05-2018 Niños y adultos.
  • Ataxias y paraplejías hereditarias: Hospital U. y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana 28-12-2010 Niños y adultos.
  • Esclerosis múltiple: Hospital U. y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana 21-12-2012 Niños y adultos.
  • Neurocirugía pediátrica compleja: Hospital U. y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana 03-04-2013 Niños
  • Enfermedades metabólicas congénitas: Hospital U. y Politécnico La Fe C. Valenciana 09-01-2015 Niños y adultos.
  • Enfermedades neuromusculares raras: Hospital U. y Politécnico La Fe C. Valenciana 30-04-2016 Niños y adultos.

CSUR en el ámbito de la neurología pediátrica no disponibles en la CV.

Síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis):

  • Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña 09-01-2015 Niños.

Enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento.

  • Hospital Clínic de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña 23-01-2015 Niños y adultos
  • Hospital General U. Gregorio Marañón Madrid 23-01-2015 Niños y adultos

Trastornos complejos del sistema nervioso autónomo.

  • Hospital U. La Paz Madrid 23-01-2015 Niños y adultos.

Prevalencia de las remisiones a SIFCO.

A realizar una revisión de las remisiones del último año.

Criterios de remisión a CSUR a través de SIFCO.

Los objetivos del sistema, tal y como viene recogido en la legislación vigente, son la mejora de la equidad, la concentración de la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente, y la mejora de la atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia.

Es por ello que deben implementarse unos criterios de selección para la remisión que garanticen una adecuada eficiencia, de forma que se eviten las remisiones innecesarias de aquellas patologías que pueden ser adecuadamente atendidas en proximidad, evitando los costes añadidos para las familias y la itinerancia de los pacientes.

El principal grupo poblacional que puede generar dudas de remisión es la población que presenta patologías que pese a ser de baja prevalencia, no vayan a beneficiarse de la equidad (acceso a técnicas diagnósticas o terapias no disponibles en su área geográfica) o la concentración de la experiencia de alto nivel de especialización (por carecer de tratamientos médicos especializados) o la mejora de la atención de dichas patologías o procedimientos (acceso a ensayos clínicos e investigación).

Criterios:

  • Disponibilidad de técnicas diagnósticas no realizables mediante la remisión de muestras. Pruebas funcionales que requieran experiencia clínica para su interpretación, o tecnología de última generación.
    • Diagnóstico clínico: Dismorfología y diagnóstico neurológico sindrómico.
    • Neurofisiología: VideoEEG prolongado. EMG-ENG pediátrico. Estimulación repetitiva.
    • Neuroimagen, cuando sea necesaria la utilización de maquinaria no disponible en su área geográfica.
    • Pruebas terapéuticas diagnósticas que requieran experiencia clínica: por ejemplo apomorfina o levodopa.
  • Disponibilidad de tratamientos de uso poco frecuente en los que la experiencia clínica pueda suponer un beneficio significativo para el paciente:
    • Enfermedad de Dravet: Fenfluramina y Stiripentol.
    • Síndrome de Lennox: Fenfluramina, felbamato y rufinamida.
    • Canalopatías y otras miotonías: Mexiletine.
    • Trastornos paroxísticos del movimiento: Acetazolamida.
    • Trastornos del metabolismo de los neurotransmisores. IMAO. Levodopa. Carbidopa. 5-HT.
    • Enfermedades genéticas del receptor de NMDA. Memantina.
    • Glut-1: Triheptanoína.
    • VMAT deficiency: Pramipexol.
    • Enfermedades neuroinflamatorias catastróficas con fracaso a la IVIG y Plasmaféresis. TMO, CAR-T, otras terapias de inmunoregulación.
  • Participación en ensayos clínicos terapéuticos publicitados internacionalmente (ClinicalTrials) o nacionalmente (REEC). https://reec.aemps.es/reec/public/web.html

Consulta de enlace.

Es necesario articular una consulta de enlace en la que se implementen las indicaciones emitidas por los centros de referencia y se garantice que se cumplen adecuadamente, proporcionando asimismo la posibilidad de coordinar las pruebas diagnósticas necesarias que pudieran realizarse dentro de su ámbito geográfico para evitar los desplazamientos innecesarios.

Dicha consulta de enlace puede proporcionar además, la posibilidad de difundir conocimiento específico y mejorar la atención a las enfermedades de baja prevalencia, conforme a los objetivos fundacionales del sistema CSUR.

Control de calidad y auditoría anual.

Se revisarán las solicitudes de atención atendiendo a:

  • Criterios de remisión. Ver más arriba.
  • Preparación del paciente.
    • Condiciones de cómo debe ir preparado el paciente (ayunas, etc.).
    • Pruebas que se debe realizar previamente a acudir al CSUR.
    • Qué otros documentos clínicos que deba aportar.

Se revisarán las atenciones ya realizadas, a través de los preceptivos informes clínicos de las asistencias realizadas para comprobar que cumplen los requisitos presentes en la legislación:

Tipo de asistencia realizada:

 La patología atendida o el procedimiento realizado de entre las recogidas en el anexo III del
Decreto 1207/2006.
 El diagnóstico principal y diagnósticos secundarios (CIE10ES codificado al máximo nivel de
desagregación, indicando el correspondiente marcador POA1 o POA2).
 Los procedimientos diagnósticos y terapéuticos principales y secundarios (CIE10ES codificado al máximo nivel de desagregación) realizados al paciente, indicando si el procedimiento se ha
realizado en el centro o en otro centro.
Indicar si la atención realizada corresponde a una revisión y en qué plazos deben realizarse.
 Indicar si la atención realizada corresponde a un procedimiento ambulatorio.

Informe clínico con plan asistencial (objetivos de tratamiento, plan de alta, tratamiento y recomendaciones).

Incluirá un breve resumen de la asistencia realizada al paciente, de los
resultados de las pruebas diagnósticas y terapéuticas realizadas y del tratamiento y las recomendaciones que debe seguir en su Comunidad Autónoma de origen.



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