SNS 的中心、服务和参考单位。

https://www.sanidad.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/home.htm

指定国家卫生系统 (SNS) 中心、服务和参考单位 (CSUR) 的项目旨在 目标: 

  • 改善 公平 让所有公民在需要时获得高水平的专业服务。
  • 集中高水平的专业经验 保证优质、安全、高效的医疗保健。
  • 改善护理 低患病率的病理和手术.

为了使 5 月 28 日第 16/2003 号法律关于国家卫生系统的凝聚力和质量的规定生效， 皇家法令 1302/2006，  11 月 10 日，该法案确立了国家卫生系统参考中心、服务和单位的指定和认证程序的基础。

皇家法令 1302/2006（英文版） 

用户推荐程序。

向 CSUR 寻求帮助：

该请求将被定向 仅限 CSUR 并且不要同时前往多个中心。如果是
由于有正当理由的特殊情况，申请未被受理
通过所请求的中心，它会将其传达给转介患者的社区，并且
将重新启动第二个中心的申请流程。
通过 SIFCO 提出的协助请求将包括填写数据
对应于：
患者数据：
▪ 患者身份和居住数据。
请求健康中心的身份信息：
▪ 健康中心的数据。
▪ 请求帮助的服务或临床单位的数据。
负责患者护理的医生的身份数据。
所有这一切，都是为了促进负责医生之间的直接沟通
请求中心和 CSUR 的患者。
请求援助的 CSUR 数据：
 CSUR 的识别数据。 Assistance can only be requested from those centers, services or
已被 CISNS 指定为参考单位。
患者的临床报告必须包括：
 与转诊原因相关的患者病史的简要总结，
记录要求患者转诊的临床原因。
 执行的与疾病原因相关的诊断和治疗程序（ICD10ES）
推导。
▪ 其他被认为适合审查的数据。
请求的帮助：
 向 CSUR 请求协助的病理学或程序，必须属于
经 CISNS 同意并纳入 10 月 20 日第 1207/2006 号皇家法令附件 III，
它规范健康凝聚基金的管理。
▪ 转诊患者的主要诊断 (ICD10ES)。
 指出所请求的关注是否是审查。
 说明所请求的护理是否符合门诊程序。

自治区/CSUR 接受申请要求：

为了最大限度地减少患者护理的延误并保证治疗的连续性
援助，CSUR 必须执行 在截止日期内接受和预约患者
最长 15 天 自您收到援助请求以来。
为此，请求的中心必须通过 SIFCO 完成以下内容
信息：
患者引证：
收到援助建议后，CSUR必须接受并发出传票
病人。因特殊原因不予协助的，应当说明理由。
明确拒绝的理由。
传票将包括以下信息：
 健康中心的识别数据。
▪ 照顾患者的服务或临床单位。
 传票的地点、日期和时间。
患者准备： 非常重要的是，如何实现的条件
患者必须做好准备（禁食等），以及必须进行的检查。
在前往 CSUR 之前以及您必须提供的其他临床文件。

提供的帮助：

提供护理的中心必须并入 SIFCO，当患者出院时，
与所提供的援助有关的数据，具体而言，将表明：
患者数据：
▪ 患者身份和居住数据。
来自患者接受治疗的 CSUR 的数据：
▪ 健康中心。
▪ 服务和临床单位。
▪ 负责护理的医生的身份数据。
提供的援助类型：
 所治疗的病理或所执行的程序均列于附件 III 中
第 1207/2006 号法令。
 主要诊断和次要诊断（最高级别编码的ICD10ES）
分解，指示相应的标记 POA1 或 POA2)。
 的 初级和次级诊断和治疗程序 （以最高分解级别编码的 ICD10ES）对患者进行，表明该程序是否已进行
在该中心或另一个中心进行。
说明所提供的护理是否符合审查以及应以什么条件进行审查。
 指出所提供的护理是否符合 门诊程序。
出院时临床报告： 它将包括向患者提供的护理的简要概述、
进行的诊断和治疗测试的结果以及 治疗以及您在原籍自治区必须遵循的建议。
同样，它将在患者登记处收集包含在
CISNS 批准的针对每种病理或手术的标准表。

转介至 ERN。

https://www.sanidad.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/procedimientoERN.htm

2022 年 1 月 1 日，将患者转介至 SNS 的 CSUR 以在 ERN 中陈述其病例的程序生效，该程序于 2021 年 7 月 30 日获得 SNS 领土间委员会的同意，并于 2020 年 12 月 16 日获得任命委员会的事先同意，并于 2021 年 5 月 12 日由 FCS 监测委员会通报。 

该程序旨在改善患有罕见和复杂疾病的患者的护理和可及性 要求在 ERN 中研究他们的案例.

此转介是通过健康凝聚基金 (SIFCO) 的信息系统进行的，并且 不涉及患者转移；仅发送临床病例评估和研究所需的文件。。这 转诊  临床病例的详细情况必须提交给参与相应 ERN 的科室/CSUR 之一，该科室必须指定用于治疗包含或类似于所述 ERN 所覆盖区域的病理之一，并且与作为转诊原因的主要诊断相关。

如果该单位/CSUR 在与起源中心协调评估或审查临床病例后， 结论是病人应该被转移 要在 SNS 的中心或 CSUR 接受治疗，该转诊将由 通常的转介程序 通过 SIFCO 处理自治区之间的患者，生成新的援助令。

  • 罕见神经系统疾病的 ERN（ERN-RND）：简历中没有。
  • 罕见神经肌肉疾病 ERN（ERN EURO-NMD）：瓦伦西亚 Fe 医院。
  • 罕见先天畸形和罕见智力障碍的 ERN (ERN ITHACA)：简历中没有。
  • 罕见遗传性代谢性疾病 ERN (MetabERN)：CV 中无。

小儿神经病学领域的 CV 的 CSUR。

  • 难治性癫痫。 U. 医院和拉菲巴伦西亚社区理工学院。 12-28-2010 儿童和成人。
  • 运动障碍手术：巴伦西亚大学拉菲理工大学医院 05-29-2018 儿童和成人。
  • 遗传性共济失调和截瘫： U. Hospital 和 La Fe Polytechnic Valencian Community 12-28-2010 儿童和成人。
  • 多发性硬化症：U. Hospital 和 La Fe Polytechnic Valencian Community 12-21-2012 儿童和成人。
  • 复杂的小儿神经外科：瓦伦西亚拉菲社区大学医院 03-04-2013 儿童
  • 先天性代谢性疾病：瓦伦西亚大学和 Politécnico La Fe C. 医院 01-09-2015 儿童和成人。
  • 罕见的神经肌肉疾病：瓦伦西亚大学 y Politécnico La Fe C. 医院 04-30-2016 儿童和成人。

CV 中没有儿科神经病学领域的 CSUR。

遗传性神经皮肤综合征（白斑病）：

  • 加泰罗尼亚 Sant Joan de Déu 医院 01-09-2015 儿童。

导致运动障碍的罕见疾病。

  • 巴塞罗那医院诊所和加泰罗尼亚 Sant Joan de Déu 医院 01-23-2015 儿童和成人
  • 马德里 U. Gregorio Marañón 综合医院 2015 年 1 月 23 日 儿童和成人

自主神经系统的复杂疾病。

  • 马德里拉巴斯医院 01-23-2015 儿童和成人。

向 SIFCO 转介的普遍程度。

对去年的推荐进行审查。

通过 SIFCO 转介至 CSUR 的标准。

现行立法中规定的该系统的目标是提高公平性、集中高度专业化的经验以保证质量、安全和高效的医疗保健，以及改善对低患病率疾病和手术的护理。

这就是为什么必须实施转诊选择标准以保证足够的效率，以避免不必要地转诊那些可以在附近得到充分治疗的疾病，从而避免增加家庭和患者漫游的费用。

可能对转诊产生疑问的主要人群是那些患有疾病的人群，尽管患病率较低，但不会从公平（获得其地理区域无法获得的诊断技术或疗法）或高度专业化经验的集中（由于缺乏专门的医疗治疗）或改善对所述疾病或程序的护理（获得临床试验和研究）中受益。

标准：

  • 诊断技术的可用性 无法通过发送样品来实现。功能测试需要 临床经验 用于解释或尖端技术。
    • 临床诊断：形态异常和综合征神经学诊断。
    • 神经生理学：长时间视频脑电图。 儿科肌电图-ENG。重复刺激。
    • 神经影像学，当需要使用您所在地理区域不可用的机器时。
    • 需要临床经验的诊断治疗测试：例如阿扑吗啡或左旋多巴。
  • 治疗的可用性 不经常使用 其中 临床经验 可以给患者带来显着的益处：
    • Dravet 病：芬氟拉明和司替戊醇。
    • Lennox 综合征：芬氟拉明、非氨酯和卢非酰胺。
    • 通道病和其他肌强直：美西律。
    • 阵发性运动障碍：乙酰唑胺。
    • 神经递质代谢紊乱。毛伊。左旋多巴。卡比多巴。 5-HT。
    • NMDA 受体的遗传性疾病。美金刚。
    • Glut-1：三庚酸甘油酯。
    • VMAT 缺乏症：普拉克索。
    • IVIG 和血浆置换失败的灾难性神经炎症性疾病。 BMT、CAR-T、其他免疫调节疗法。
  • 参与国际（ClinicalTrials）或国内（REEC）宣传的治疗性临床试验。 https://reec.aemps.es/reec/public/web.html

链接查询。

有必要进行联络协商，以落实参考中心发布的指示，并保证充分履行这些指示，并提供协调在其地理范围内进行的必要诊断测试的可能性，以避免不必要的旅行。

根据 CSUR 系统的创立目标，所述联络咨询还可以提供传播特定知识和改善低流行病护理的可能性。

质量控制和年度审核。

关注请求将根据以下条件进行审核：

  • 推荐标准。见上文。
  • 患者准备。
    • 患者应如何准备的情况（禁食等）。
    • 前往 CSUR 之前必须进行的测试。
    • 您必须提供哪些其他临床文件。

已提供的护理将通过强制性审查进行审查 所提供护理的临床报告 验证它们是否符合立法中的要求：

提供的援助类型：

 所治疗的病理或所执行的程序均列于附件 III 中
第 1207/2006 号法令。
 主要诊断和次要诊断（最高级别编码的ICD10ES）
分解，指示相应的标记 POA1 或 POA2)。
 的 初级和次级诊断和治疗程序 （以最高分解级别编码的 ICD10ES）对患者进行，表明该程序是否已进行
在该中心或另一个中心进行。
说明所提供的护理是否符合审查以及应以什么条件进行审查。
 指出所提供的护理是否符合 门诊程序。

临床报告及护理计划 （治疗目标、出院计划、治疗和建议）。

它将包括向患者提供的护理的简要概述、
进行的诊断和治疗测试的结果以及 治疗以及您在原籍自治区必须遵循的建议。