La Conselleria de Sanitat tiene vigente un convenio de tratamiento logopédico sanitario de 2018 para mayores de 6 años en los siguientes casos: En mayores de 4 años, en caso de disfagia como consecuencia de lesiones esquelético-estructurales de origen congénito o trastornos adquiridos y aquellos trastornos funcionales originarios de la fase neonatal o desarrollados durante …
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Compassionate use, medication, foreign and drug use out-of-specification (out-of-the technical data sheet).
En el enlace de la AEMS se explican los tres conceptos, así como en que casos es necesario solicitar autorización y por qué cauces debe hacerse. Ejemplos habituales en neurología pediátrica: Etosuximida en jarabe (no comercializada en España), solicitable en farmacia hospitalaria como medicación extranjera. Cannabidiol en el síndrome de Rett (para pacientes en tratamiento …
Master formula
Orphan drugs
https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview
Procedure for the application of free choice of doctor.
https://www.gva.es/es/inicio/procedimientos?id_proc=2985
Procedure for the application of 2nd medical opinion
https://www.gva.es/es/inicio/procedimientos?id_proc=3175
Procedure for referral to a CSUR and SIFCO
Procedimiento de derivación de pacientes a CSUR. Listado de centros de referencia nacional. Decreto del fondo de cohesión sanitaria (SIFCO). CSUR con especial relevancia en neurología pediátrica para la Comunidad Valenciana. CSUR del H. U. La Fe: Epilepsia refractaria (niños y adultos). Cirugía de los trastornos del movimiento (niños y adultos). Ataxias y paraplejias hereditarias …
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Tests de cribado dirigido.
Programa del cribado neonatal.
En el momento actual existe en la Comunidad Valenciana un programa voluntario de cribado universal de enfermedades congénitas que incluye 10 enfermedades: Legislación del cribado neonatal de la CV. https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/d/2018/11/30/218/ Informe de evaluación del programa a nivel nacional:
Therapeutic resources and non-drug for children with t. neurodevelopmental disorders.
En la web AutismSpeaks existen recursos para padres, niños y profesionales, traducidas al español. En la web de la APACV (Asociación Padres Autismo CV) disponen de guías para la intervención psicopedagógica y educativa.