https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview
Archivos de la categoría: Guia clínica
Procedimiento para la solicitud de libre elección de médico.
https://www.gva.es/es/inicio/procedimientos?id_proc=2985
Procedimiento para la solicitud de 2º opinión médica
https://www.gva.es/es/inicio/procedimientos?id_proc=3175
Procedimiento de derivación a CSUR y SIFCO
Procedimiento de derivación de pacientes a CSUR. Listado de centros de referencia nacional. Decreto del fondo de cohesión sanitaria (SIFCO). CSUR con especial relevancia en neurología pediátrica para la Comunidad Valenciana. CSUR del H. U. La Fe: Epilepsia refractaria (niños y adultos). Cirugía de los trastornos del movimiento (niños y adultos). Ataxias y paraplejias hereditarias …
Tests de cribado dirigido.
Programa del cribado neonatal.
En el momento actual existe en la Comunidad Valenciana un programa voluntario de cribado universal de enfermedades congénitas que incluye 10 enfermedades: Legislación del cribado neonatal de la CV. https://dogv.gva.es/es/eli/es-vc/d/2018/11/30/218/ Informe de evaluación del programa a nivel nacional:
Recursos terapéuticos no farmacológicos para niños con t. del neurodesarrollo.
En la web AutismSpeaks existen recursos para padres, niños y profesionales, traducidas al español. En la web de la APACV (Asociación Padres Autismo CV) disponen de guías para la intervención psicopedagógica y educativa.
Vacunas
En la web de vacunas en linea de la AEPED, existe un capítulo dedicado a la vacunación en niños con enfermedades crónicas, que recoge las indicaciones especiales de vacunación en pacientes neurológicos.
Proceso de atención integral al TEA
https://www.san.gva.es/web/dgas/programes
Estrategia de Daño Cerebral Adquirido
No existe en la comunidad valenciana una estrategia específica para el daño cerebral adquirido en la infancia. La actual planificación puede encontrarse en la web de la generalitat, y excluye específicamente a los menores de 16 años.
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